“La Fibrosis Quística es una enfermedad invisible en Argentina” denuncia la madre de una niña que padece esta enfermedad. Pero este martes esa realidad podría cambiar si el Senado de la Nación le sanciona la ley que regularía el abordaje de esta patología. EL OTRO dialogó con dos madres mendocinas que luchan para que sus hijos reciban el tratamiento que merecen.
Fotos: Gentileza FIPAN
La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad genética que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etc.) causando daño en distintos órganos del cuerpo como el aparato respiratorio, páncreas, hígado y también el aparato reproductor. Su frecuencia en nuestro país es de aproximadamente 1 de cada 7000 personas.
“En Mendoza hay, entre niños y adultos, unos 250 pacientes que se atienden en el Programa de Fibrosis Quística. Los niños en el Hospital Humberto Notti, adultos en el Hospital Lagomaggiore y los demás son pacientes de la salud privada y de OSEP”, explica Miriam Fernández, presidenta de FIPAN, la Asociación Mendocina de Fibrosis Quística con personería jurídica desde hace más de 30 años, compuesta principalmente por padres de pacientes.
El acceso al tratamiento de la Fibrosis Quística en Argentina hasta el momento no se encuentra bajo el amparo de la Justicia. Este martes 21 de junio en el Senado de la Nación se buscará la media sanción que falta para que esta enfermedad crónica tenga su ley nacional. A través de ella se establecerá “declarar de interés nacional la lucha contra la enfermedad”.
Esta nueva norma abriría la puerta a la detección e investigación de los agentes causales de la Fibrosis Quística, el diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de esta enfermedad.
Miriam tiene tres hijos y el tercero de ellos, que está a punto de cumplir 14 años, tiene FQ. “Su día comienza con una nebulización con mucolítico y luego una hora de kinesioterapia. Después desayuna y va al colegio, en el medio toma antibióticos de ser necesario, según el cultivo de esputo que se hace mensualmente. A la tarde se repite la rutina y antes de ir a dormir recibe otra nebulización con un mucolítico que hace efecto toda la noche”, comenta su mamá.
Cintia es otra madre de una paciente con FQ y explica que el reclamo de estas familias es “que al no ser visible el no funcionamiento de sus órganos, les niegan el certificado de discapacidad, única arma que tenemos para que las obras sociales nos cubran el tratamiento que es costosísimo. Entre 200 mil a 500 mil pesos mensuales cuesta todo. Sus remedios, terapias diarias y demás”.
Miriam explicó que los pacientes a nivel provincial están amparados porque “el gobierno creó el Programa de Fibrosis Quística y desde el 2018 los pacientes reciben la medicación desde el Ministerio de Salud de Mendoza. Es excelente la atención de los profesionales, lo que falta es infraestructura para que puedan tener un lugar más amplio y cuando necesitan internación que puedan estar solos para no correr riesgos de contaminación cruzada.”
La contaminación cruzada de los hospitales y centros de internación complica los cuadros de pacientes con FQ, ya que pueden ser afectados fácilmente por cualquier agente patógeno. El proyecto de ley busca que el gobierno nacional tome cartas en el asunto y mejore las condiciones a las que deben enfrentarse estas familias.
“La FQ es en Argentina una enfermedad invisible, la gente no la conoce, la expectativa de vida es baja, y la lucha es por una mejor calidad de vida y el reconocimiento de discapacidad, que en muchos casos no son dados porque los ven con vitalidad, parece que ser discapacitado es verte arrastrándote, no saltando para que tus pulmones se oxigenen correctamente”, denuncia Cintia, “la ley sería un amparo no solo para los pacientes, en su mayoría niños y jóvenes, si no también para sus familias, ya que la ley contempla contención psicológica”.
Consultada acerca de cómo aconsejaría a padres y madres que tienen hijos con esta enfermedad, Miriam Fernández dijo que el “consejo es que se informen con los profesionales o nos contacten, ya que como padres con experiencia podemos guiarlos en los trámites administrativos, en los consejos que necesiten, dudas, apoyo, cosa que en la propia familia a veces no sucede”.
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